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3年治疗花去100万、30多年干预耗尽全家精力,这个疾病不容忽视……

2021-03-31 17:20    来源:中华健康网  本站:www.cn-jk.cn   责编:陈党生

有这样一群孩子,他们听力完好却对外界充耳不闻,他们内心丰富却无法与人沟通,他们和正常孩子一样美丽可爱,却行为怪异刻板……他们如同“星星的孩子”,我们看得到他们闪烁的光,却难以触摸他们的世界。

他们通常被称作“星儿”,在医学上则被称为孤独症(自闭症)患者。据北京市孤独症儿童康复协会、北京联合大学特殊教育学院和北大医疗脑健康联合发布的《儿童发展障碍康复行业报告》显示,全国约有300万自闭症患者,儿童自闭症已占我国精神残疾首位。自闭症不仅给孩子的生活带来极大影响,也透支了普通家庭的经济和精力,许多“星儿”家长哀叹治疗难、生活难。

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治疗难:自闭症患儿家长亲述,3年花去100万

得知航航(化名)患上自闭症是很偶然的事情。那天,航航父母带他去医院看肠胃,却被医生告知孩子发育异常,需要转去儿保科。经过儿保科医生的仔细检查,航航所有症状都与“星儿”吻合,那时他才1岁7个月。

拿到诊断结果的航航父母心急如焚,开启了曲折的治疗之路。最初是大概一年半左右的药物治疗,航航从完全不与人对视到情况有所改善,从完全不说话到学会简单字的发音。此后他们还尝试过肠道菌群疗法,但由于价格高昂、疗效难以保证,就没有继续坚持。而在三岁停止药物干预后,航航父母准备开展行为干预时却遭遇疫情停课,航航的所有进步再次停驻。停药+停课让航航父母更加焦虑,在这种情况下,他们选择了线上课程,尝试报名了北大医疗脑健康的远程居家干预计划。在康复老师的帮助下,航航父母逐步找到正确的干预方法。在正确方法的引导下,3个多月后航航的病情已经有所好转,仿说、提要求、命名、游戏能力都有了明显提高。

每个自闭症患儿家庭,都有一段艰辛的治疗经历。我国儿童精神科医生不足500人,注册康复师及孤独症康复机构数量更是匮乏。在孤独症儿童康复教育中存在巨大的供需鸿沟,而为了治好孩子自闭症,家长们尝试过无数方法,中药、针灸、偏方,甚至电击……他们不肯放弃任何一根“救命稻草”,却总是花费巨大、收效不高。

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生活难:为守护“星儿”,父母干预30多年

除了治疗费用昂贵、过程艰难自闭症患儿的生活也令人堪忧。35岁的楠楠(化名)是一名大龄自闭症患者,1岁时,楠楠妈妈就发现孩子说话晚、走路晚、对亲人很冷淡。而到楠楠8岁时,才被确诊为自闭症,由于行为异于常人,几乎所有学校都拒收他入学。

20世纪90年代初,楠楠爸妈跑遍城市各个书店,却买不到一本关于自闭症的书,无法了解如何与自闭症患儿相处。而在千辛万苦把孩子送入小学后,楠楠父母发现,自己的儿子没有朋友、饱受欺凌,只能在小学没毕业时提前离开了学校。

30多年来,楠楠的父母摸索着对孩子进行训练,孩子的接受能力差就一步一步做,哪方面能力弱就训练哪方面。从教楠楠“听懂话”,到让他尝试开口说话,再到实现生活基本自理,楠楠父母通过数十年的艰难干预,让楠楠能够尽量做个“普通人”。尽管楠楠的干预情况已经很不错,但楠楠父母仍在担心,自闭症人士需要终生接受干预训练,然而目前国内训练机构大多数针对低龄儿童,能帮助大龄青年的几空白,而随着自己一天天老去,身体越来越不好,孩子以后怎么生存?又是否能够被社会接纳?这是每一位自闭症患者家长面临的“终极问题”。

为“星儿”构建包容善意的成长环境,不仅是父母的希望,也是社会的责任。根据联合国大会2007年12月通过的决议,2008年起,每年的4月2日被定为“世界自闭症关注日”,以提高人们对自闭症和相关研究与诊断以及自闭症患者的关注。在2021年“世界孤独症宣导日”来临前夕,京东健康将联合北大医疗脑健康举办专题活动,带来包括医生义诊、名医直播、智能量表筛查、康复服务等在内的健康服务。

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3月31日起,京东健康上线自闭症义诊服务,为患者家庭提供免费远程咨询。用户打开京东或京东健康APP搜索“世界自闭症关注日”,即可进入线上义诊通道,早筛查、早确诊,并尽早选择合理的干预治疗方案,尽可能缩短治疗过程,减轻经济负担,促进孩子恢复健康。

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